Ha ismersz egy autistát, akkor pontosan egy autistát ismersz, de nincs képed magáról az autizmusról – ezt a kulcsmondatot Brokés Judit, a veszprémi AutiSpektrum Egyesület elnöke fogalmazta meg, amikor az autizmus április másodikai világnapja apropóján leültünk beszélgetni a Kokó cukrászdában.
Azért éppen ott, mert idén náluk lehet kék sütiket kapni a világnapi programok idején, és ők adtak helyet az egyesület adománygyűjtő perselyének is. Hogy miért éppen kék? Mert a világon mindenütt ez az autizmus színe. Aki ma este hat óra után a Kossuth utca–Óváros tér útvonalon kék lufikkal vonuló csoporttal találkozik, csatlakozásával kifejezheti szimpátiáját az érintettek iránt.
– Az autizmussal kapcsolatban kétféle tévhit él a köztudatban. Vagy értelmileg akadályozottnak képzelik őket, vagy szuperintelligens, fura viselkedésű zseniknek. Ezzel szemben az autisták 60–70 százaléka teljesen átlagos intelligenciaszintű ember, aki az élet bizonyos területein különböző mértékű nehézségekkel küzd. Ahányan vannak, annyifélék, az autizmus spektruma rendkívül széles és sokszínű – magyarázta Judit, aki szülőként szerezte az első tapasztalatokat.
– Addig csak azt tudtam, hogy valami nincs egészen rendben. Aggódtam, tanácstalan voltam, nem értettem, mi miért történik. Attól kezdve, „hogy neve lett” a problémának, mindenre magyarázatot kaptam, és már tudtam egyetlen dologra összpontosítani, arra, hogy hogyan segítsek a fiamnak.
Nyolc év telt el azóta, és Judit már rég nem csak a saját gyermekéért dolgozik. Az első időszakban azzal szembesült, hogy Veszprémben hiába keres szakmai segítséget, támogató csoportot, fejlesztési lehetőséget. Budapestre jártak, ám 2013 januárjában gondolt egy nagyot, és a nevelési tanácsadóban megszervezett egy találkozót a hasonló helyzetben lévő szülőknek. Öten mentek el, de márciusban már 17 alapító taggal hozták létre az AutiSpektrum Egyesületet a Veszprém megyei autista gyermekekért. Ennek pont öt éve. Most 78 tagjuk van, a többségük érintett szülő, de felnőttként diagnosztizált autisták és szakemberek is vannak közöttük. Bővebb információt itt lehet találni róluk.
– Induláskor rengeteg, támogatást kérő levelet küldünk nagyon sokfelé. Mihalovics Péter válaszolt, és továbbította a kérésünket Navracsics Tiborhoz. Az ő közbenjárására egymillió forintot kaptunk fejlesztő eszközökre az akkori Közigazgatási és Igazságügyi Minisztériumtól. Nagyon örültünk neki, csak épp nem volt hova tennünk a szerzeményeinket. 2014-ben aztán az önkormányzat néhány helyiséget az egyesület rendelkezésére bocsátott a Stromfeld utcában. Elég lerobbant állapotban voltak, de két év alatt apránként felújítottuk. 2016 novembere óta az Autisták Országos Szövetsége egyik infópontja is itt működik, összesen hat ilyen van az országban.
Az egyesület székhelyén autizmussal kapcsolatos kis könyvtár működik. A képzések, fejlesztések és terápiás foglalkozások, valamint a szakmai találkozók is helyben zajlanak. Nem kell már a fővárosba utazni, bárki fordulhat hozzájuk tanácsért. Tavaly negyvenöten, idén április végéig már tizennyolcan keresték meg őket. Judit mindemellett fáradhatatlanul szervezi a szabadidős programokat, a világnapi rendezvényeket, pályázatokat ír, és olyan országos hatású projekteken dolgozik, amelyek mind egyetlen célt szolgálnak: megkönnyíteni az autisták és az autista gyermeket nevelő szülők életét, ugyanakkor a megismerés, az elfogadás és a megértés irányába terelni a társadalom nem érintett tagjait a kortársaktól a pedagógusokon át a munkaadókig. A kék süti ötlete szintén tőle származik, és idén már az ország több városában is lehetett találkozni vele.
– Úgy kérünk, hogy cserébe adunk is, ez a vezérelvünk. Három éve az aut-kartonokkal találtunk sok új támogatót, szimpatizánst. Ezek olyan papírlapok voltak, amiknek az egyik felére autista gyerekek, a másikra ismert színművészek, sportolók, írók, zenészek rajzoltak. A képek nagy része egy jótékonysági akcióban gazdára is talált, az adományokat pedig a helyiségeink felújítására fordítottuk. 2016-ban a mi kezdeményezésünkre született meg a Csillagbusz című mesekönyv dr. Stefanik Krisztina autizmus szakértő pszichológus tollából, Bartos Erika rajzaival. Egy autista kisfiúról szól, és a kortársak érzékenyítését célozza. Az ország minden óvodájába, általános iskolájába és könyvtárába térítésmentesen eljuttattuk. Nagy öröm volt, hogy innovációs kategóriában Az év gyerekkönyve díjat nyertük el vele. Tavaly az Orvosnál címmel egy filmsorozatot forgattunk, ezt több százezren látták mostanáig. Idén pedig olyan pedagógusok számára készítettünk anyagot, akik az integráló intézményekben autista gyerekeket is oktatnak, mert ők nincsenek felkészítve arra, hogyan is segítsék az elfogadásukat és a beilleszkedésüket az osztályközösségbe. Az anyagot Lipcsey Réka veszprémi gyógypedagógus írta és Őszi Patrícia lektorálta.
A kérdésre, hogy vajon minden szülő megkönnyebbüléssel fogadja-e az autizmus diagnózist, Judit elmondta: a reakciók nagyon vegyesek. Sokan magukat hibáztatják, mások attól félnek, hogy a furcsa viselkedésű gyermekük miatt rossz szülőnek bélyegzi őket a környezetük. Vannak, akiket sokkszerűen ér a bizonyosság, hogy a gyerekük fogyatékkal él, de a legrosszabb az, amikor a szülők makacsul hárítják az iskola jelzéseit, mert az ő gyerekük „nem olyan”. Ahhoz, hogy segíteni tudjanak, nekik is szükségük van segítségre, szülőképzésre, a felmerülő gondok kibeszélésére. Mert a gyerek mellett folyamatosan ott kell lenni, megértve a viselkedését és megfelelőképpen segíteni őt.
