Ki érti a kormányt? A magát gyermekbarátnak hirdető vezérkar mindent megtesz, hogy minél több kisbaba szülessék. Öt milliárdot terveznek a meddőségi kezelésekre a születésszám emelkedésének reményében, azonban a már világra jött újszülöttek SMA-szűrésére egy fillért sem adnak január elsejétől.
Az SMA, a gerincvelői izomsorvadás gyógyíthatatlan betegség, de ha időben felfedezik, a génhiba korrigálható. Egy kísérleti programnak köszönhetően az újszülöttek néhány vércseppjéből már kimutatható a kóros géneltérés. Az újszülöttkori szűrés létfontosságú, mert a betegség a klinikai tünetek alapján többnyire későn ismerhető fel, leginkább csak akkor, amikor a mozgató idegsejteknek akár 50-60 százaléka is végérvényesen elveszett.
Az SMA tünetei többnyire az első hónapokban jelentkeznek: a baba nem képes önállóan felülni, mozogni. Az egyik típusánál kétéves kora előtt a légzőizmok bénulása következtében életét veszti. Egy másik típusánál az izomgyengeség elsősorban a végtagokat érinti, a betegségben szenvedők nem tanulnak meg járni, mentális fejlődésük normális. Általában kamaszkorukig élnek. A harmadik típusnál a kór nem halálos kimenetelű, de a betegek ifjúkoruktól kezdve tolókocsihoz kötöttek.
Magyarország 2022 novemberétől bekapcsolódott egy nagy nemzetközi kísérletbe. A kutatási program keretében az újszülöttek SMA-szűrése minden család számára ingyenes volt. A kutatásban részt vevő Bethesda Gyermekkórházban december 31-ig kilenc újszülöttnél fedezték fel a betegséget. A génhibát minden esetben korrigálták. A Belügyminisztérium ezt 400 millió forinttal támogatta. Az összehasonlítás kedvéért: akiknél nem fedezték fel újszülöttkorban az SMA-t, az azok kezelésére használt gyógyszer támogatás nélkül 700 millió forintba kerül. Az elmúlt években több kisgyerek szülei közösségi kampányt indítottak, hogy összegyűjtsék a kezeléshez szükséges összeget. Közülük a legismertebb Zente, akinek a szülei 2019-ben sikeresen összegyűjtötték a 700 milliót. A kisfiú megkaphatta a gyógyszert, állapota folyamatosan javul.
Az erőteljes társadalmi nyomásra a kormány 2021 áprilisától a Zolgensmát méltányossági alapon elérhetővé tette Magyarországon.
Ha az állam kötelezővé és ingyenessé tenné a SMA-szűréseket, mint ahogy a nyugat-európai országokban az történik, rengeteg fájdalmat spórolna meg a betegeknek és a szülőknek, az államkaszának pedig milliókat a kezelési költségekből és munkából történő kiesésből.
2018-tól egyre nagyobb szerepet vállal az állam a meddőségi kezelésekben. Ennek eredménye számokban: 2018 előtt évente átlagosan 5000-5700-an vettek részt meddőségi kezelésekben, tavaly tízezernél többen. A meddőségi kezelések után született gyerekek száma 2018 előtt évente 1400-1450, tavaly már több mint 2300 – állítja Takács Péter egészségügyi államtitkár. Az új finanszírozási eljárásrendre évente kétmilliárd, a szakambulanciák kialakítására és eszközbeszerzésre hárommilliárd forint a költségvetési fedezet.
Vezető képünk forrása: hungarytoday.hu
